폰테크 신속진행 “목숨을 걸고 증언할 수 있는 소설만 세상에 낸다.”
데뷔작 <작은 땅의 야수들>로 러시아 최고 권위 문학상인 야스나야 폴랴나상(톨스토이문학상)을 수상한 김주혜 작가(38)는 신간 <밤새들의 도시> 출간을 기념한 방한 기자간담회에서 이렇게 말했다. 실제 전작에서 식민지 조선의 격랑을 겪는 인물들을 통해 인간의 사랑과 생존 본능을 그렸다면, 이번 작품은 상트페테르부르크를 무대로 한 무용수의 치열한 생을 그린다.
그는 인천에서 태어나 아홉 살이 되던 해 미국으로 이주한 한국계 미국인이다. 그러나 그는 유창한 한국어로 “단 한 번도 나를 미국인, 한국계 미국인 작가라고 생각하지 않았다. 한국인 작가라고 생각한다”고 말했다. 김지하, 박노해 등 예술과 사회 운동을 병행하는 한국 문학인의 모습이 본보기가 되었다고도 했다.
자신의 문학이 러시아의 영향도 받았다고 했다. 그는 “문학은 단지 아름다움이 아니라 그 속에 우리가 어떻게 살아야 하는지에 대한 지침이 담겨 있다는 점에서 (실천적 경향이 강한) 러시아 문학과 한국 문학의 영향을 다 받았다”고 했다.
다만 소설은 영어로 썼다. 한국어판은 역자가 영어판을 한국어로 옮기고 이를 작가가 감수하는 형태로 제작됐다. 그는 “한국어는 의성어와 의태어가 발달해 촉감을 살리기가 쉽다. 한국어판을 낼 때도 하나하나 단어의 맛을 살리려고 노력했다”고 말했다.
어릴 때부터 발레를 배웠고 대학에서는 미술사학을 전공했다. 클래식에도 조예가 깊다. <작은 땅의 야수들>은 안톤 브루크너의 제8 교향곡, <밤새들의 도시>는 모차르트 피아노 협주곡 23번의 영향을 받았다고 한다. 그는 “나에게 문학은 음악을 글로 옮겨낸 것과 같다”며 “모차르트가 말하고자 했던 사랑의 고결함과 타락함, 이것을 그리고 싶었다”고 말했다.
러시아와 우크라이나 전쟁이 한창인 와중에 러시아를 배경으로 한 소설을 출간하는 것을 두고 일각의 우려도 있었다.
그는 “정치적 상황으로 인해 소설을 쓰지 못한다는 생각은 해보지 않았다. 검열은 어느 쪽에서 하든 민주적이지 않다”고 말했다.
세계 각지에서 벌어지고 있는 전쟁과 지구적인 양극화 등 사회가 혼란할 때 예술을 말하는 것이 사치이진 않은지 스스로 고민했다고 한다. 그는 “진정한 예술은 사치를 누리는 데서 끝나는 게 아니라 이 아름다움을 공유하고 싶어지는 것”이라며 “예술은 전쟁과 양극화의 시대인 지금 더 필요하다”고 말했다.
이재명 대통령은 17일(현지시간) 캐나다 캐내내스키스에서 이시바 시게루 일본 총리와 취임 후 첫 정상회담으로 만나 한·일, 한·미·일 협력 기조를 확인했다. 양국 간 ‘셔틀외교’ 재개에도 공감했다.
주요 7개국(G7) 정상회의 참석을 위해 캐나다를 방문 중인 이 대통령과 이시바 총리는 이날 오후 3시30분부터 약 30분간 진행된 회담에서 북한 문제를 포함한 여러 지정학적 위기 대응을 위해 한·미·일 공조를 유지·발전시키고 한·일 간 협력을 심화하기로 했다.
한·미·일 협력을 못 박은 2023년 8월 ‘캠프 데이비드 정상회의’ 후 3국 정상이 모두 바뀐 상황에서 새로운 한·일 정상이 만나 기존 협력 기조를 발전시키자는 뜻을 확인한 것이다.
이 대통령과 이시바 총리는 급변하는 국제정세 속에 지역 내 평화와 안정을 유지하고 국익을 극대화하는 방안에 대해서도 깊이 있는 의견을 교환했다고 대통령실이 보도자료를 통해 밝혔다.
두 정상은 유사한 입장에 있는 양국이 보다 긴밀한 협력을 모색하자는 데 뜻을 모았다.
한·일 정상은 ‘셔틀외교’ 재개에 대한 서로의 의지도 재확인하고 당국 간 논의를 진전시켜 나가기로 했다. 셔틀외교는 국가 간 고위급 인사가 정기적으로 상대국을 방문해 협력·교류 수준을 높여가는 외교 방식이다. 전임 윤석열 정부가 한·일 간 현안인 과거사 문제에서 ‘선제적 양보’를 하며 양국 관계를 푼 뒤 정상 간 셔틀외교가 이뤄지다가 12·3 불법계엄 사태 등으로 중단됐다.
올해 국교 정상화 60주년을 맞아 보다 견고하고 성숙한 한일관계의 기반을 조성해 나가자는 데에도 의견을 모았다.
대통령실은 “두 정상이 상호 존중과 신뢰를 바탕으로 한·일 관계를 발전시켜 나가기 위해 당국 간 보다 활발히 대화를 이어나가기로 하고, 경제·문화 등 여러 분야에서 상호 국익을 도모하기 위한 협력 방안을 계속 논의해 나갈 필요성에 공감했다”고 밝혔다.
희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
